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contacter l'auteur envoyer à un ami message de présentation bonjour à tous et toutes! ce blog présente la maladie de ainsi que la vie de ses parents au quotidien. vous trouverez sur le lien suivant: clic ! un résumé sous forme de questions/réponses des différents points de notre vie. pour le quotidien, j'essaie de mettre à jour la blog aussi régulièrement que possible ... pour trouver toutes les informations sur l'association o'les coeurs clic ! posté par macri à 21:55 - commentaires [0] - permalien [ # ] 11 octobre 2017 a 9 ans! bonjour à tous et toutes! toutes mes excuses pour ce long silence depuis le retour à la maison! je reviens enfin vous donner des nouvelles, pour les 9 ans de ! depuis mars, que de progrès, que de pas en avant! à tellement changée! pour résumer rapidement, à la sortie de l'hôpital, a eu une période pendant laquelle elle a du rester à la maison et faire des séances de kiné pour réapprendre à marcher. puis à la rentrée des vacances de pâques, est retournée (avec une joie immense) à l'école. elle a repris à mi-temps seulement, à son plus grand désespoir. ;-) et puis, en fin d'année, nous lui avons fait faire quelques journées entières. pendant toute cette période, son maitre nous a fait l'immense plaisir de venir 3 fois par semaine pour lui permettre de rattraper son retard. je crois que ça nous a tous fait beaucoup de bien. même si jérémie et moi ne nous sommes jamais mis de pression sur le rythme scolaire de , ça nous a énormément rassurés de savoir son maitre avec elle. et pour , ça lui a permis d'avoir un peu plus confiance en elle et ça l'a rassuré. quant à son maitre, je pense que ça l'a aussi rassuré de pouvoir aider à finir son année de ce2 complètement. cette année, elle est donc en classe de cm1, et pour l'instant, elle s'en sort très bien. voilà pour le point de vue scolaire! sinon, je vous disais en mars que avait un régime très sévère lié aux corticoides. là aussi, ça va mieux. après une greffe, il y a systèmatiquement 6 mois de cortisones. nous avons passé ses 6 mois et le cardiologue diminue petit à petit les quantités. nous n'avons donc plus besoin de lui faire suivre un régime et je vous avoue que ça fait un bien fou au moral! (et moi) voyait ce régime comme une vraie contrainte à la sortie de l'hôpital. imaginez-vous: elle avait faim pour la première fois de sa vie, mais ne pouvait manger autant qu'elle voulait ni ce qu'elle voulait! c'était un peu une torture... ajoutez à ça le fait qu'elle devait porter un masque dans les lieux où il y a du monde (sauf l'école), qu'elle ne pouvait pas faire de sport (en particulier pas de piscine) et qu'elle ne pouvait pas aller dormir chez les copines à cause de leurs animaux! sans parler des contraintes liées aux différents médicaments ... a vécut son retour à la maison de manière mitigée: on lui a vendu une vie meilleure avec son nouveau coeur mais il a fallut attendre un bon moment pour qu'elle s'améliore vraiment au quotidien. désormais les choses s'améliorent sérieusement! elle peut dormir chez les copines (hyper important ce détail! ;-) ), elle peut manger comme les autres et refaire du sport (mais toujours pas la piscine municipale). la fin d'année scolaire à aussi coincidé avec un autre gros changement dans notre famille: nous avons déménagé! nous y pensions depuis un moment et l'opportunité s'est présentée. nous l'avons saisie sans trop savoir si nous saurions tout gérer à la fois... nous avons déménagé dans une maison avec jardin, ce qui change pas mal les choses. et les filles ont désormais l'étage de la maison pour elles toutes seules. de plus, elles ont changé d'école et se retrouvent dans une petite école à 5 classes, maternelles et primaires confondues. leur rentrée s'est bien passée. s'est vite fait des copines et est invitée à passer des après-midi chez les unes et les autres! dimanche prochain nous fêtons son anniversaire avec ses copines, souhaitez-moi bon courage: elle a invité ses nouvelles copines, plus quelques anciennes, nous aurons une dizaine de filles à la maison!! ;-) la rentrée pour elise est un peu plus difficile parce qu'en moyenne section, c'est encore difficile de se faire des copains/copines, mais elle est rassurée de pouvoir voir sa soeur en récréation ou à la cantine. bref. globalement, ce changement d'adresse est une bonne chose, nous prenons nos marques petit à petit et nos préoccupations ne sont plus trop tournées vers l'hôpital... sinon, d'un point de vue du suivi, justement, maintenant nous sommes passés à une visite à necker par mois, ce qui est plutôt bon signe. le cardiologue est toujours très vigilant lors des visites, mais pour le moment tout va bien. pourvu que ça dure! en janvier, devra faire une biopsie et passer 2-3 jours à necker. elle angoisse un peu parce qu'elle se souvient qu'après la biopsie, elle était obligée de rester allongée et qu'elle avait de très gros scotch qui lui coinçaient les cuisses... pour faire la biopsie, on passe par l'aine et on remonte jusqu'au coeur. comme c'est une artère très importante, il faut donc bloquer très serré les pansements après l'opération pour éviter que ça ne saigne. d'où les pansements et les gros scotchs. mais ça va aller, nous allons en parler, en parler et en parler encore et ça ira. a propos de parler, j'avais emmené voir une psy en mars, mais ça n'avait pas été un franc succès. était sortie de là en me disant qu'elle ne voulait plus y retourner... et ces derniers temps, je m'aperçois qu'elle a besoin de parler de sa greffe, que c'est un vrai sujet d'actualité et de préoccupations pour elle. du coup, on va tenter de revoir la psy de necker que aimait tant. et on verra plus tard pour trouver un / une psy plus proche de chez nous. mais déjà si elle peut lui parler, ce sera une bonne chose. ces derniers temps, me parlait de sa greffe comme d'un problème. je lui ai dit que ce n'était pas un problème mais une solution, mais je pense que nous allons encore devoir beaucoup en parler. n'a pas réalisé qu'avant, elle n'aurait jamais pu faire tout ce qu'elle a déjà fait! cet été, elle est allée chez mon frère 2 semaines, elle a passé son temps dans leur piscine (privée = autorisée) et ils se sont couchées plus tard que chez nous (les vacances c'est fait pour ça quand même!), ils se sont levés plus tôt, ils sont fait beaucoup d'activités physiques et n'était pas épuisée comme elle l'aurait été par le passé ... elle ne voit pas encore à quel point elle a repris des forces et de l'énergie et dépassé ce qu'elle n'a jamais réussi à faire. ca va venir ... en tout cas, j'espère que par ces photos, vous voyez, vous, à quel point elle est devenue une belle jeune fille! jérémie et moi voyons la pré-ado qui arrive très vite... à suivre ... pour finir ce long message, je voulais vous remercier tous et toutes pour le soutien que vous nous avez apporté. merci à nos familles d'être toujours là derrière nous, quoiqu'il arrive et d'assumer, même dans les moment les plus difficiles et éprouvants pour vous (je pense particulièrement à nos 2 petites mamans qui n'ont pas été épargnées mais qui ont été d'un soutien sans faille, toujours là, merci!) merci particulièrement à jb et sa famille d'être d'un soutien sans faille, comme un frère! toujours là, toujours à dépanner, aider, soutenir. merci! merci aux équipes médicales, médecins, professeurs, infirmiér(e)s et auxiliaires pour vos compétences, votre soutien, vos mots, vos sourires! nous avons beaucoup de chance de vous avoir rencontrés! merci aux nounous et leur famille, aux "anges gardiens" qui ont su être là au bon moment, au tournant et qui ont apporté leur soutien même a distance. merci aux amis proches et moins proches de nous avoir envoyé des mots, des messages, de nous avoir rendu visite à necker (dans l'hopital ou à l'extérieur), d'avoir cuisiné pour ou pour nous, de lui avoir envoyé des cartes, des cadeaux et d'avoir pensé à sa petite soeur qui a pris cher pendant ses épreuves aussi. merci aussi énormement à nos collègues d'avoir su être là, d'avoi
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Domain Name: CANALBLOG.COM
Registry Domain ID: 94428638_DOMAIN_COM-VRSN
Registrar WHOIS Server: whois.gandi.net
Registrar URL: http://www.gandi.net
Updated Date: 2019-03-22T09:40:34Z
Creation Date: 2003-01-27T21:30:48Z
Registry Expiry Date: 2020-01-27T21:30:48Z
Registrar: Gandi SAS
Registrar IANA ID: 81
Registrar Abuse Contact Email: abuse@support.gandi.net
Registrar Abuse Contact Phone: +33.170377661
Domain Status: clientTransferProhibited https://icann.org/epp#clientTransferProhibited
Name Server: A1-69.AKAM.NET
Name Server: A12-64.AKAM.NET
Name Server: A20-65.AKAM.NET
Name Server: A28-66.AKAM.NET
Name Server: A3-67.AKAM.NET
Name Server: A7-64.AKAM.NET
DNSSEC: unsigned
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NSERVER
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A28-66.AKAM.NET 95.100.173.66
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